Atención Integral

MyMscloud

Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi

Año candidatura

2023

Número socios

1.300

Página web

www.esclerosismultipleeuskadi.org

Comunidad autónoma

País Vasco

¿En qué consiste?

EM Euskadi ha puesto en marcha una iniciativa pionera a nivel mundial: MyMSCloud, una nube al servicio de las personas con EM para que puedan compartir la información sobre ellas con la comunidad científica y asistencial, con objetivos de investigación y mejora del manejo de pacientes con EM, así como otras instituciones ocupadas en la mejora de su calidad de vida.
Lo han hecho a través de la web mymscloud.org que ya está activada y en la que solo es necesario registrarse –nombre, apellidos, dirección de email y la contraseña que se quiera utilizar- para aportar información sobre su estado de salud a la comunidad científica y asistencial relacionada con EM. Esta información se estructura mediante los PROs (Patient Reported Outcomes) que se encuentran disponibles esta plataforma.
Tras la creación y puesta en marcha de la herramienta en la nube. Nos encontramos en una segunda fase del proyecto en la que queremos dar a conocer la herramienta entre todas las personas con EM de Euskadi y para que empiecen a rellenar y compartir los PROMS a través de la herramienta.

Objetivos

  • Queremos dar a conocer, a través de acciones de marketing online/offline, la herramienta MyMSCLOUD entre todas las personas con EM de Euskadi para que empiezan a rellenar y compartir los PROMS a través de la herramienta y para lo que solicitamos la financiación.
  • Que las personas con Esclerosis Multiple de Euskadi conozcan como compartir la información sobre ellas con la comunidad científica y asistencial, con objetivos de investigación y mejora del manejo de pacientes con EM, así como otras instituciones ocupadas en la mejora de su calidad de vida.